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应南琴：问卷主要通过NGO和自闭症人士的家长联合会定点发放，而且为了保证数据的分散性，一家机构或家长联合会只填写20份，主要通过上海和华东的自闭症公益机构来联系到自闭症人士家长。 界面新闻：大概有多少家公益机构或联合会？ 应南琴：我们联系了20家左右，访谈了2位自闭症人士的家长和2位公益机构的负责人和一位残联负责人。 界面新闻：调研是否有令你意想不到的事情？ 应南琴：我看了所有调查问卷并统筹数据，有一个问题问监护人，在自己百年之后怎么安置自己的自闭症孩子。有的家长就回答会跟孩子一起自杀，状态比较绝望。自闭症群体本身涵盖了很多类型的家长，在访谈中也有特别乐观的家长。虽然他们的境况并不是很如意，但他们的态度很积极。 界面新闻：此次调研涉及残疾证办理、低保等社会保障制度；监护、托养、保险、遗嘱等长期照顾制度；教育、就业、康复等权益保障制度；社会救助、法律援助等社会资源。以上几方面，哪些内容容易被自闭症家长忽视？哪些方面容易被社会忽视？ 应南琴：比较容易让自闭症家长忽视的是监护、托养、遗嘱以及民事行为能力等，这既被自闭症人士家长忽视，也被整个社会忽视。现有的政策、法规更聚焦于自闭症儿童这个群体，是抢救性的救治制度，社会资源也倾向于自闭症儿童。现在的成年自闭症人士是中国最早诊断出的一批自闭症人士，但早期由于社会对自闭症的认知并不成熟，他们便错过了康复训练的最佳时期，造成他们现在的能力相对较弱。对于这样一批成年自闭症人士家庭来说，家长需要长期照顾他们，但拿不到多少社会资源。 家长自己百年之后，成年自闭症人士怎么生活，目前来看，自闭症家庭缺乏认知也缺乏解决方案。 界面新闻：这次问卷调查的样本量是296份，你觉得有代表性吗？ 应南琴：我觉得有代表性。自闭症家庭面对的困难比较具有相同性。以前中国精神残疾人及亲友协会做过《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，他们的样本量比较大。我们这次的调查主要聚焦法律需求，是否了解相关法律法规，正视自己的法律权利。主要是华东地区自闭症家庭的法律需求现状，因为农村地区和城市地区的差别非常非常大，我们主要集中在华东地区。 界面新闻：自闭症家庭是否遇到了一些新的问题？ 应南琴：整本书关注自闭症家庭比较关注的几个点。现在康复机构和托养机构比以前更多，家长更关注服务质量和服务规范。家长认为康复机构的服务质量不能保证，而且自闭症服务机构侵害自闭症儿童权益的行为也时有发生。自闭症康复训练和托养行业目前呈现杂乱的野蛮生长状态，缺乏规范。 界面新闻：最近几年政府部门出台了哪些新的政策？ 应南琴：有很多。2016年8月3日，国务院印发并实施《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》。2017年7月1日，《残疾预防和残疾人康复条例》正式施行。2018年3月5日，民政部、人社部、国家卫计委、中残联联合印发了《残疾人服务机构管理办法》，但这些法律法规的落实还需要一个过程。《民法总则》出了指定监护和意定监护制度，这对自闭症家庭的安排是有意义的。 界面新闻：整体而言，目前自闭症人士的权利保障情况如何？ 应南琴：自闭症人士的权利保障在我国是被纳入残疾人权利保障中。在这次调查中，我们发现地区差异性比较大。有些家长提到，上海的自闭症家庭相对而言资源比较互通，掌握的社会资源比其他地方更多。在心智障碍群体中，相比精神障碍和智力障碍群体，自闭症人群获得的关注更高一些。整体来说，自闭症家长反映，他们的生活压力太大了。自闭症家庭的康复费用和托养费用都是很大的一笔支出。 界面新闻：对残障人士的支持，世界上有医疗模式、社会模式以及权利模式等说法？ 应南琴：在医疗模式下，人们把残障看成一种病，主导的理念是治疗，把残障治好，认为只有治好了才不会成为社会的负担。 在社会模式下，整个对残障的理念有所转变。社会模式的理念下，人们认为残障之所以存在障碍是因为社会没有提供足够的支持，这些障碍本身是社会带来的，如果社会提供足够的支持，障碍可以消除，残障人士与普通人并没有什么区别。同时，让残障人士平等参与社会生活是社会模式最大的特点。 权利模式要求站在残障人士的角度看问题。社会在为残障人士提供支持、制定政策时，多是从无障碍人群的视角出发，觉得“残障人士应该需要”什么支持。 （责任编辑：职场达人） |
